Ассаламу алейкум - боремся с хроническим заболеванием и верой
Ассаламу алейкум всем. Я знаю, что это долго, но я буду очень благодарна за любые советы или дуа. Мне 24, и за последние пять лет мое здоровье значительно ухудшилось. Для справки: я выросла в мусульманской семье - мои бабушка и дедушка учили религии, машаллах, и известны в нашем сообществе, так что вера всегда была частью моей жизни. Несмотря на это, наша домашняя жизнь была полна стресса. Растет в такой обстановке делает тебя уязвимой к долгосрочным проблемам со здоровьем. Мой отец был эмоционально, а иногда и физически жесток, и это добавило много травмы. Я говорю не о мелочах - мне было девять, и я должна была следить за тем, чтобы у моего младшего брата и у меня была еда, чистая одежда, сделанные домашние задания и готовая форма. Меня называли разочарованием за то, что я делала передышки, чтобы посмотреть мультики, и говорили, что мое существование разрушает жизнь моего отца. Мне даже советовали развить расстройство пищевого поведения, чтобы быть худой. Вот как сильно было напряжение, когда он серчал. Мы с братом жили на яицах и прятались от него, и этот постоянный стресс сильно подорвал мое психическое и физическое здоровье. В детстве моя мама жаловалась врачам, что я всегда уставшая, с темными кругами под глазами, не играю, как другие дети. Все это списывали на рост или лень. Первый серьезный сигнал тревоги был в восьмом классе, когда у меня был кардиологический эпизод - давление подскочило до около 210/120. Школьная медсестра успокаивала меня дыханием и чаем, прежде чем позвонить моей матери. После этого мои симптомы медленно ухудшались: бессонница, отсутствие аппетита, пропуски и очень болезненные менструации. В школе я могла не спать всю ночь, пить кофе перед уроками и затем спать на первых занятиях, но я все равно сидела на первом ряду и училась хорошо. В колледже стало еще хуже. Я все время заставляла себя быть активной, потому что мне говорили, что я "слишком толстая", даже когда мое тело постоянно болело - спина, ноги, суставы. Я перевелась в университет и достигла точки перелома после травмы на работе. Я начала терять сознание, рвать, терять равновесие и иногда лежать в постели. Я закончила учебу в 21, но здоровье продолжало ухудшаться. В 2021 году мне поставили диагноз ADHD и врачи подозревают аутизм. Эти неврологические диагнозы важны, потому что с ними связан более высокий риск других медицинских проблем. В 2021 году у меня также диагностировали POTS, который влияет на автономную нервную систему - мне становится дурно, не хватает воздуха, я теряю сознание, и недавно у меня были эпизоды, похожие на судороги. У меня гипермобильность, и врачи подозревают синдром Элерса-Данлоса, так как мои суставы частично вывихиваются, ребра выпадают, и зрение расплывается и требует времени, чтобы восстановиться. Мои врачи сказали, что я не могу работать, и подозревают дополнительные скрытые проблемы, включая аутоиммунное заболевание. Меня предупреждали, что даже простой насморк может отправить меня в отделение неотложной помощи, и, к сожалению, я в это верю, потому что это происходило. У меня также удалили желчный пузырь, и теперь у меня серьезные диетические ограничения и ночная рвота, которая разбудит меня. Мое тело чувствуется разрушенным. Я не могу нормально двигаться, теряю счёт времени, и лежать - это часто единственное облегчение. Я все время говорю, иншаАллах, что будут ответы и облегчение, но я беспокоюсь, что стану настолько инвалидом, что даже то, что я люблю, превратится в обязанность. Ежедневные нужды кажутся подавляющими - спланировать душ может занять неделю, мне нужно настроить себя, чтобы воспользоваться туалетом. Я перестала молиться регулярно, и это разбивает мне сердце. Когда-то, полтора года назад, я хотя бы молилась сидя, потому что могла понять, когда это время. Сейчас я едва ли знаю, какой день, я не выхожу из постели, и не успеваю за своей салят. Единственное небольшое, что я могу сделать, это носить хиджаб, когда могу дойти до встреч. Я не могла поститься в этот Рамадан; прошлый Рамадан был ужасным с медицинской точки зрения - я много плакала, мои болезни обострялись, и мне было трудно справляться, работая. Мой отец думает, что я ленивая или что врачи влияют на меня, заставляя полагаться на лекарства; он не принимает того, насколько я больна. У меня нет ухаживающих, я не работаю и у меня нет денег. Друзья не слышат от меня, я не планирую ничего, и чувствую себя одинокой и застрявшей. Мой иман низкий, и я напугана, хотя в глубине души я знаю, что Аллах никогда бы меня не оставил. Я прошу любые практические советы - как справляться с повседневной жизнью, когда подвижность и память так плохи, как восстановить рутину, которая позволит молиться, или как справляться, когда семья не верит, что ты болен. Пожалуйста, включите дуа или стратегии, которые помогли вам, если вы сталкивались с подобной хронической болезнью. ДжазакАллах хейр за чтение и за любую поддержку.