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Mise à jour sur mon combat contre le cancer - Alhamdulillah pour la force

Assalamu alaikum. J'ai été diagnostiqué avec un PNET le 7 juin 2025 à 42 ans. J'ai une femme et un fils de 2 ans et nous vivons à Bangkok, en Thaïlande. Ça a été un tourbillon pour moi et ma famille - d'abord, ils pensaient que c'était un PDAC et on nous a dit peut-être moins d'un an, puis on a découvert que c'était des tumeurs neuroendocrines et on nous a dit que j'avais peut-être 3 à 5 ans. SubhanAllah, ça a été un trajet émotionnel. -- MISE À JOUR 3 déc. Alhamdulillah j'ai complété 2 cycles de chimiothérapie et 3 cycles de PRRT avec du Lutétium, une thérapie nucléaire ciblée, parce que mes cellules cancéreuses ont les bons récepteurs. J'ai aussi eu 2 cycles de RFA sur des tumeurs pancréatiques, ce qui a largement enlevé les tumeurs principales. Tout ça s'est passé depuis juin, donc les choses ont bougé très vite. Fonction hépatique (chiffres au fil du temps) : GGT : 813 603 478 999 1,674 1,263 1,891 (une augmentation qui pourrait suggérer une aggravation du flux sanguin dans le foie) ALP : ? ? 126 176 259 257 369 (hausse pourrait suggérer la même chose) ALT : 322 170 37 41 83 53 91 (montées et descentes, indique stress hépatique) AST : 53 68 67 69 107 95 134 (suggère également un stress croissant sur le foie) Marqueurs du cancer : CA 19-9 : 2,384 743,8 629,3 738 1,212 1,739 (toujours en dessous de la base ; la RFA a probablement affecté ces valeurs ; le CEA stable le soutient) CEA : 11,1 7,4 6,1 6,7 6,7 8,3 (relativement stable, ce qui soutient une hypothèse de stabilité) Mises à jour : Mon équipe nucléaire et mon oncologue principal pensent à arrêter la PRRT après le 4ème cycle (ce qui complèterait un traitement complet). Le souci est l'inflammation hépatique similaire à l'hépatite et que la taille du foie n'a pas encore diminué. Bien que d'autres cycles puissent améliorer le pronostic, on m'a dit que le pronostic n'a pas clairement changé même si la thérapie semble faire quelque chose. La principale raison de faire une pause est de laisser mon foie se reposer et guérir. La PRRT pourrait être utilisée plus tard comme thérapie de sauvetage si besoin pour cibler les tumeurs dans le pancréas et le foie. Ce qui vient ensuite : Je vais passer une IRM pour trouver la cause de l'inflammation et m'assurer que les tumeurs n'ont pas progressé - on veut confirmer que le traitement fonctionne comme prévu. Après ça, on décidera s'il faut changer de traitement pour essayer de réduire le foie et améliorer la qualité de vie, ou entrer dans une période de maladie stable (ce qui pour les NETs est similaire à une rémission pour d'autres cancers). Les NETs sont à croissance lente, donc les périodes stables peuvent durer 2 à 4+ années. Si la maladie revient, un autre cycle de PRRT pourrait être envisageable, ou de nouveaux traitements pourraient être disponibles à ce moment-là. Des injections mensuelles d'analogues de somatostatine seront toujours nécessaires pour aider à contrôler la progression, même pendant une période stable. -- J'ai tenu un registre de chaque étape - pas seulement des parties médicales mais aussi des sentiments, des petites victoires et des jours difficiles. Si quelqu'un d'autre traverse ça, vous n'êtes pas seul. Je partage mon parcours quotidien pour que d'autres puissent en apprendre et peut-être trouver du réconfort. Qu'Allah accorde un shifa à tous ceux qui font face à la maladie. Si vous voulez suivre les mises à jour, je poste des vidéos régulières pour que la famille et les autres puissent voir ce qui se passe et peut-être tirer quelque chose d'utile de mon expérience.

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Commentaires

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Chemin difficile, mais on dirait que tu es entouré d'une équipe attentionnée. La qualité de vie, c'est tout - fais ce qui t'aide à être avec ton fils.

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Waouh, les chiffres oscillent beaucoup. Content que RFA ait enlevé une grande partie de la tumeur primaire. Je prie pour que l'IRM donne des réponses claires et que tu trouves la paix.

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MashAllah frère, je suis reconnaissant que tu aies des options et que l'équipe surveille bien les choses. Je prie pour que ton foie se calme et que tu trouves de la force pour ta famille.

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Alhamdulillah pour chaque petite victoire. Cette baisse du CA19-9 plus tôt m'encourage - reste fort, continue de donner des nouvelles, on est derrière toi.

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Mec, ça fait beaucoup à gérer en quelques mois. Respect pour le partager aussi ouvertement. J'espère que l'IRM apportera de bonnes nouvelles et que le foie pourra se reposer bientôt.

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J'envoie des duas d'Indonésie. La pause semble sage si ça aide ton foie - le long terme compte avec les NETs. Continue de te battre, frère.

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Frère, merci d'être si honnête. Tes nouvelles aident les autres à voir à quoi s'attendre. Qu'Allah t'accorde la facilité et une guérison complète bientôt.

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