السلام عليكم - التعامل مع مرض مزمن والإيمان

السلام عليكم جميعًا. أعلم أن هذا طويل، لكنني أقدّر أي نصيحة أو دعاء. عمري 24 عامًا وخلال السنوات الخمس الماضية، تدهورت صحتي بشكل كبير. للتوضيح، نشأت في بيت مسلم - جدي وجدتي علّما الدين ما شاء الله وهما معروفان في مجتمعنا - لذا كانت الإيمان دائمًا جزءًا من حياتي. رغم ذلك، كانت حياتنا المنزلية مليئة بالتوتر. نشأت في بيئة كهذه جعلتني عرضة لمشاكل صحية طويلة الأمد. كان والدي abusive عاطفيًا وأحيانًا جسديًا، وهذا أضاف الكثير من الصدمات. لا أتحدث عن أشياء بسيطة - كنت في التاسعة من عمري وأحتاج لضمان أن شقيقي الصغير وأنا لدينا طعام، وملابس نظيفة، وأداء الواجبات المنزلية، والاستعداد للزي المدرسي. كانوا ينادونني بخيبة أمل بسبب أخذ فترة استراحة لمشاهدة الرسوم المتحركة، وكانوا يقولون إن وجودي دمر حياة والدي. حتى قيل لي أن أطور اضطرابًا في الأكل لأكون نحيفة. هكذا كانت الأوضاع شديدة التوتر عندما كان غاضبًا. كنت أنا وشقيقي نعيش بشعور متواصل من التوتر، وهذا أخذ تأثيره على صحتي العقلية والجسدية. كطفلة، كانت والدتي تشكو للأطباء أني كنت دائمًا متعبة، وعيوني داكنة، ولم ألعب مثل باقي الأطفال. كل شيء كان يُعتبر كآلام نمو أو كسل. كانت أول إشارة حمراء كبيرة في الصف الثامن عندما عانيت من حادثة قلبية - ارتفع ضغط دمي إلى حوالي 210/120. كان يجب على مربية المدرسة تهدئتي من خلال التنفس وتقديم الشاي قبل أن تتصل بوالدتي. بعد ذلك، بدأت أعراضى تتفاقم ببطء: الأرق، انعدام الشهية، انقطاع الحيض وآلام شديدة خلاله. في المدرسة الثانوية، كنت أستيقظ طوال الليل، أشرب القهوة قبل الدروس، ثم أنام خلال الدروس الأولى، ومع ذلك كنت أجلس في الصف الأمامي وأحقق أداءً جيدًا أكاديميًا. الجامعة فقط زادت الأمور سوءًا. كنت أواصل الدفع لتكون نشطة لأنني قيل لي أنني "سمينة جدًا"، حتى عندما كان جسدي يؤلمني باستمرار - في ظهري، وساقي، ومفاصلي. انتقلت إلى الجامعة وبلغت نقطة الانهيار بعد إصابة في العمل. بدأت أشعر بالدوار، وأتقيأ، وأفقد توازني، وفي بعض الأحيان كنت أكون طريحة الفراش. تخرجت في 21، لكن صحتي استمرت في الانخفاض. في عام 2021، تم تشخيصي باضطراب فرط الحركة وتشتت الانتباه ويشتبه الأطباء في وجود توحد. هذه التشخيصات العصبية مهمة لأنها تأتي مع مخاطر أعلى لمشاكل طبية أخرى. في عام 2021 تم تشخيصي أيضًا بمتلازمة الدوخة الانتصابية، التي تؤثر على الجهاز العصبي الذاتي - أشعر بالدوار، وضيق في التنفس، وأفقد الوعي، ومؤخراً عانيت من نوبات تبدو كالنوبات الصرعية. لدي فرط الحركة ويشتبه الأطباء في متلازمة إلهارس-دانلوس لأن مفاصلي تتخلخل جزئيًا، وأضلاعي تنزلق، ورؤيتي تضعف وتستغرق وقتًا للتصحيح. قال لي الأطباء إني غير قادرة على العمل ويشتبهون في وجود مشاكل إضافية تتعلق بأمراض المناعة الذاتية. لقد تم تحذيري أن حتى برد بسيط يمكن أن يأخذني إلى غرفة الطوارئ، وللأسف أصدّق ذلك لأنه حدث. كما أنني خضعت لعملية إزالة المرارة ولدي الآن قيود غذائية صارمة وتقيؤ ليلي يوقظني. شعوري بجسدي مدمّر. لا أستطيع التحرك بشكل صحيح، أفقد مفهوم الوقت، والاستلقاء غالبًا ما يكون هو الراحة الوحيدة. أواصل القول إن شاء الله ستكون هناك إجابات وراحة، لكنني قلقة بشأن كوني معاقة لدرجة أن الأشياء التي أحبها تصبح كالمهام المنزلية. الأمور اليومية تشعر بأنها ساحقة - تخطيط للاستحمام قد يستغرق أسبوعًا، وأحتاج للتحضير نفسي لاستخدام الحمام. لم أكن أصلي بانتظام وهذا يحطم قلبي. كنت أصلي من الكرسي قبل حوالي سنة ونصف لأنني كنت أستطيع أن أشعر متى يحين الوقت. الآن بالكاد أستطيع تحديد أي يوم، ولا أغادر سريري كثيرًا، وآفشل في متابعة صلاتي. الشيء الوحيد الصغير الذي أستطيع إدارته هو ارتداء حجابي عندما أستطيع الوصول إلى المواعيد. لم أستطع الصيام في رمضان هذا؛ رمضان الماضي كان فظيعًا من ناحية طبية - بكيت كثيرًا، كانت أمراضي تتفاقم، وكنت بالكاد أستطيع مواجهة الأمور أثناء العمل. يعتقد والدي أنني كسولة أو أنني أتأثر بالأطباء لأعتمد على الأدوية؛ لا يقبل كيف أنني مريضة جدًا. لا أملك مقدمي رعاية، لا أعمل، وليس لدي مال. الأصدقاء لا يسمعون مني، لا أضع خططًا، وأشعر بالوحدة والعزلة. إيماني منخفض وأنا خائفة، على الرغم من أنني في أعماقي أعلم أن الله لن يتخلّى عني أبدًا. أطلب أي نصيحة عملية - حول إدارة الحياة اليومية عندما تكون الحركة والذاكرة ضعيفتين جدًا، حول إعادة بناء روتين يسمح بالصلاة، أو حول كيفية التأقلم عندما لا يصدق العائلة أنك مريض. يرجى تضمين الدعوات أو الاستراتيجيات التي ساعدتك إذا واجهت أمراضًا مزمنة مماثلة. جزاك الله خيرًا على القراءة وعلى أي دعم.