به‌روزرسانی درباره‌ی مبارزه‌ام با سرطان - الحمدلله برای قدرت

السلام علیکم. من در تاریخ ۷ جون ۲۰۲۵، در ۴۲ سالگی به PNET تشخیص داده شدم. من یک زن و یک پسر دو ساله دارم و در بانکوک، تایلند زندگی می‌کنیم. این یه ماجرای پرتنش برای من و خانواده‌م بوده - اول فکر می‌کردند که PDAC هست و به ما گفته بودند شاید کمتر از یک سال، بعد فهمیدیم که تومورهای عصبی-اندوکرین هست و به من گفتند ممکنه ۳-۵ سال داشته باشم. سبحان‌الله، این یه سفر عاطفی بوده. -- بروزرسانی ۳ دسامبر الحمدلله من دو دور شیمیدرمانی و سه دور PRRT با Lutetium، که یک درمان هسته‌ای هدف‌دار هست، انجام دادم چون سلول‌های سرطانی من گیرنده‌های مناسب رو دارند. همچنین دو دور RFA بر روی تومورهای پانکراس داشتم که عمدتاً تومورهای اولیه رو برداشت. همه اینها از جون تا حالا پیش اومده، پس همه چیز خیلی سریع پیش رفت. کارکرد کبد (عددها در طول زمان): GGT: ۸۱۳ → ۶۰۳ → ۴۷۸ → ۹۹۹ → ۱،۶۷۴ → ۱،۲۶۳ → ۱،۸۹۱ (افزایش که ممکنه نشان‌دهنده وخامت خون‌رسانی به کبد باشه) ALP: ؟ → ؟ → ۱۲۶ → ۱۷۶ → ۲۵۹ → ۲۵۷ → ۳۶۹ (افزایش ممکنه همون رو نشون بده) ALT: ۳۲۲ → ۱۷۰ → ۳۷ → ۴۱ → ۸۳ → ۵۳ → ۹۱ (بالا و پایین، نشان‌دهنده استرس کبد) AST: ۵۳ → ۶۸ → ۶۷ → ۶۹ → ۱۰۷ → ۹۵ → ۱۳۴ (همچنین نشان‌دهنده افزایش استرس روی کبد) مارکرهای سرطان: CA 19-9: ۲،۳۸۴ → ۷۴۳.۸ → ۶۲۹.۳ → ۷۳۸ → ۱،۲۱۲ → ۱،۷۳۹ (هنوز زیر سطح پایه؛ RFA احتمالاً بر این مقادیر تأثیر گذاشته؛ CEA پایدار این رو تأیید می‌کنه) CEA: ۱۱.۱ → ۷.۴ → ۶.۱ → ۶.۷ → ۶.۷ → ۸.۳ (نسبتاً ثابت، که حمایت‌کننده فرضیه ثباته) بروزرسانی‌ها: تیم هسته‌ای من و انکولوژیست اصلی راجع به توقف PRRT بعد از چهارم دور فکر می‌کنند (که یک دوره کامل رو تمام می‌کنه). نگرانی اینه که التهاب شبیه هپاتیت در کبد وجود داره و اینکه اندازه کبد هنوز کوچک نشده. گرچه دورهای بیشتری می‌تونه پیش‌بینی رو بهتر کنه، به من گفتن پیش‌بینی به طور واضح تغییر نکرده حتی اگر درمان به نظر می‌رسه که داره کار می‌کنه. دلیل اصلی وقفه اینه که به کبد من استراحت و بهبود بدیم. امکان داره که PRRT بعداً به عنوان درمان نجات‌دهنده دوباره مورد استفاده قرار بگیره اگر نیاز باشه به تومورها در پانکراس و کبد هدف‌گذاری بشه. چی در پیشه: من MRI می‌گیرم تا علت التهاب و اینکه تومورها پیشرفت نکردن رو پیدا کنم - می‌خواهیم تأیید کنیم درمان طبق برنامه درست عمل می‌کنه. بعد از اون، ما تصمیم می‌گیریم که آیا باید به درمان متفاوتی سویچ کنیم تا کبد کوچک بشه و کیفیت زندگی رو بهبود بدیم یا وارد یک دوره بیماری پایدار بشیم (که برای NETها مشابه به بهبودی برای سرطان‌های دیگه‌ست). NETها به آرامی رشد می‌کنن، پس دوره‌های پایدار می‌تونن ۲-۴+ سال طول بکشن. اگر بیماری برگرده، ممکنه یه دوره PRRT دیگه گزینه باشه، یا درمان‌های جدیدتری ممکنه اون وقت در دسترس باشن. تزریق‌های ماهانه آنالوگ سوماتوستاتین هنوز باید انجام بشن تا به کنترل پیشرفت کمک کنن، حتی در دوره پایدار. -- من هر مرحله‌ای رو ثبت کردم - نه فقط بخش‌های پزشکی بلکه احساسات، پیروزی‌های کوچک و روزهای سخت رو. اگر کسی دیگه‌ای از این مسیر می‌گذره، تنها نیستید. من سفر روزانه‌ام رو به اشتراک می‌گذارم تا دیگران بتونن ازش یاد بگیرن و شاید کمی آرامش پیدا کنن. خداوند شفا به همه کسانی که در برابر بیماری قرار دارن عطا کند. اگر می‌خواهید با بروزرسانی‌ها همراه باشید، من ویدیوهای منظم می‌ذارم تا خانواده و دیگران ببینن چه خبره و شاید از تجربه‌ام چیزی مفید ببرن.