Assalamu alaykum - berjuang dengan penyakit kronis dan iman

Assalamu alaykum semuanya. Saya tahu ini panjang, tapi saya sangat menghargai saran atau doa apapun. Saya berumur 24 tahun dan selama lima tahun terakhir, kesehatan saya semakin memburuk. Untuk memberi sedikit latar belakang, saya dibesarkan di rumah Muslim - kakek-nenek saya mengajarkan agama dengan mashallah dan dikenal di komunitas kami - jadi iman selalu menjadi bagian dari hidup saya. Meskipun begitu, kehidupan di rumah kami sangat stres. Tumbuh dalam keadaan seperti itu membuat kita rentan terhadap masalah kesehatan jangka panjang. Ayah saya telah emosional dan kadang-kadang fisik abusif, dan itu menambah banyak trauma. Saya tidak bicara soal hal kecil - saya berumur sembilan tahun dan harus memastikan adik laki-laki saya dan saya punya makanan, pakaian bersih, PR yang selesai, dan seragam yang siap. Saya disebut sebagai kekecewaan karena mengambil istirahat untuk nonton kartun dan diberitahu bahwa keberadaan saya merusak hidup ayah saya. Saya bahkan disuruh mengembangkan gangguan makan supaya saya punya tubuh yang kurus. Begitulah tegangnya situasi ketika dia marah. Adik saya dan saya hidup dalam ketakutan, dan stres yang konstan itu berdampak pada kesehatan mental dan fisik saya. Saat kecil, ibu saya keluh ke dokter bahwa saya selalu kelelahan, punya lingkaran hitam, dan tidak bermain seperti anak-anak lain. Semuanya dianggap sebagai fase tumbuh atau malas. Bendera merah besar pertama muncul di kelas 8 ketika saya mengalami episode jantung - tekanan darah saya meloncat sampai sekitar 210/120. Perawat sekolah harus menenangkan saya dengan pernapasan dan teh sebelum menghubungi ibu saya. Setelah itu, gejala saya perlahan memburuk: insomnia, tidak ada nafsu makan, haid yang terlewat dan sangat menyakitkan. Di SMA, saya sering begadang, minum kopi sebelum kelas dan kemudian tidur di pelajaran pertama, meskipun saya tetap duduk di baris depan dan berhasil secara akademis. Kuliah malah membuat segalanya semakin buruk. Saya terus mendorong diri untuk aktif karena saya diberitahu bahwa saya "terlalu gemuk," bahkan ketika tubuh saya terus menerus sakit - punggung, kaki, sendi. Saya pindah ke universitas dan mencapai titik lelah setelah mengalami cedera di tempat kerja. Saya mulai pingsan, mual, kehilangan keseimbangan, dan kadang terpaksa berbaring di tempat tidur. Saya lulus pada umur 21, tapi kesehatan saya terus menurun. Pada tahun 2021, saya didiagnosis dengan ADHD dan dokter mencurigai autisme. Diagnosis neurologis ini penting karena datang dengan risiko lebih tinggi untuk masalah medis lainnya. Di tahun yang sama, saya juga didiagnosis dengan POTS, yang mempengaruhi sistem saraf otonom - saya jadi pusing, sesak napas, pingsan, dan baru-baru ini mengalami episode yang tampak seperti kejang. Saya punya hipermobilitas dan dokter mencurigai sindrom Ehlers-Danlos karena sendi saya mudah dislokasi, tulang rusuk saya tergelincir, dan penglihatan saya kabur dan butuh waktu untuk kembali normal. Dokter-dokter saya bilang saya tidak mampu bekerja dan mereka mencurigai ada masalah lain di bawahnya, termasuk penyakit autoimun. Saya sudah diperingatkan bahwa bahkan flu sederhana bisa membuat saya harus ke IGD, dan sayangnya saya percaya karena itu sudah terjadi. Saya juga sudah menjalani operasi pengangkatan kandung empedu dan sekarang punya batasan diet yang serius dan mual di malam hari yang membuat saya terbangun. Tubuh saya merasa hancur. Saya tidak bisa bergerak dengan baik, saya kehilangan jejak waktu, dan berbaring seringkali menjadi satu-satunya cara untuk merasa sedikit lega. Saya terus berkata inshaAllah akan ada jawaban dan kelegaan, tapi saya khawatir akan merasa terlampau difabel sampai hal-hal yang saya cintai menjadi beban. Kebutuhan sehari-hari terasa luar biasa - merencanakan mandi bisa memakan waktu seminggu, saya harus memotivasi diri untuk pergi ke toilet. Saya tidak sholat secara teratur dan itu menghancurkan hati saya. Dulu, setidaknya saya bisa sholat dari kursi sekitar satu setengah tahun yang lalu karena saya bisa merasakan kapan waktunya. Sekarang saya hampir tidak bisa merasakan hari apa, saya jarang meninggalkan tempat tidur, dan saya gagal untuk menjaga shalat saya. Satu hal kecil yang saya manage adalah mengenakan hijab ketika saya bisa pergi ke janji. Saya tidak bisa berpuasa Ramadan ini; Ramadan lalu sangat buruk dari segi medis - saya banyak menangis, penyakit saya kambuh, dan saya hampir tidak bisa bertahan saat bekerja. Ayah saya berpikir saya malas atau bahwa saya dipengaruhi oleh dokter untuk bergantung pada obat; dia tidak menerima seberapa sakitnya saya. Saya tidak punya pengasuh, saya tidak bekerja, dan saya tidak punya uang. Teman-teman tidak mendengar kabar dari saya, saya tidak membuat rencana, dan saya merasa sendirian dan terjebak. Iman saya rendah dan saya merasa takut, meskipun di dalam hati saya tahu Allah tidak akan pernah meninggalkan saya. Saya minta saran praktis - tentang mengatur sehari-hari ketika mobilitas dan ingatan sangat buruk, tentang membangun kembali rutinitas yang memungkinkan untuk berdoa, atau tentang bagaimana mengatasi ketika keluarga tidak percaya bahwa Anda sakit. Mohon sertakan doa atau strategi yang membantu jika Anda pernah menghadapi sakit kronis yang serupa. JazakAllah khair untuk membaca dan untuk dukungan apapun.