به‌روزرسانی درباره مبارزه‌ام با سرطان - الحمدلله برای قوت و قدرت

السلام علیکم. من در ۷ ژوئن ۲۰۲۵ در ۴۲ سالگی به PNET مبتلا شدم. من یه همسر و یک پسر ۲ ساله دارم و در بانکوک، تایلند زندگی می‌کنیم. برای من و خانواده‌ام یه گرداب بوده - اول فکر کردن PDAC هست و به ما گفتن شاید کمتر از یک سال، بعد فهمیدیم که تومورهای نورواندوکرین هستن و به ما گفتن که ممکنه ۳ تا ۵ سال عمر کنم. سبحان‌الله، این یه سفر احساسی بوده. --- به‌روزرسانی ۳ دسامبر الحمدلله ۲ دوره شیمی‌درمانی و ۳ دوره PRRT با لوته‌سیوم که یه درمان هسته‌ای هدفمند هست رو تموم کردم، چون سلول‌های سرطانی من گیرنده‌های درستی دارند. همچنین ۲ دوره RFA روی تومورهای پانکراس داشتم که عمدتاً تومورهای اصلی رو حذف کرد. همه اینا از ژوئن اتفاق افتاد، بنابراین همه‌چی خیلی سریع پیش رفت. عملکرد کبد (عددها در طول زمان): GGT: ۸۱۳ → ۶۰۳ → ۴۷۸ → ۹۹۹ → ۱,۶۷۴ → ۱,۲۶۳ → ۱,۸۹۱ (افزایشی که ممکنه نشان‌دهنده بدتر شدن جریان خون در کبد باشه) ALP: ? → ? → ۱۲۶ → ۱۷۶ → ۲۵۹ → ۲۵۷ → ۳۶۹ (افزایش ممکنه همون چیز رو نشون بده) ALT: ۳۲۲ → ۱۷۰ → ۳۷ → ۴۱ → ۸۳ → ۵۳ → ۹۱ (بالا و پایین، نشان‌دهنده استرس کبد) AST: ۵۳ → ۶۸ → ۶۷ → ۶۹ → ۱۰۷ → ۹۵ → ۱۳۴ (همچنین نشون‌دهنده افزایش استرس بر کبد) مارکرهای سرطانی: CA 19-9: ۲,۳۸۴ → ۷۴۳.۸ → ۶۲۹.۳ → ۷۳۸ → ۱,۲۱۲ → ۱,۷۳۹ (هنوز زیر سطح پایه؛ احتمالا RFA ارزش‌ها رو تحت تاثیر قرار داد؛ CEA پایدار اینو حمایت می‌کنه) CEA: ۱۱.۱ → ۷.۴ → ۶.۱ → ۶.۷ → ۶.۷ → ۸.۳ (نسبتاً صاف، که فرضیۀ ثبات رو حمایت می‌کنه) به‌روزرسانی‌ها: تیم هسته‌ای من و آنکولوژیست اصلی در حال فکر کردن به قطع PRRT بعد از دوره چهارم هستن (که دوره کامل میشه). نگرانی التهاب کبدی مشابه هپاتیت هست و اینکه اندازه کبد هنوز کوچیک نشده. هرچند دوره‌های بیشتر می‌تونن پیش‌آمد رو بهتر کنن، به من گفتن پیش‌آمد به‌طور واضحی تغییر نکرده، حتی اگر درمان به نظر میاد که داره کار می‌کنه. دلیل اصلی برای مکث دادن به کبد من برای استراحت و بهبوده. PRRT ممکنه بعداً دوباره به عنوان درمان نجاتی استفاده بشه اگر نیاز باشه تا تومورها در پانکراس و کبد هدف قرار بگیره. بعدش چی داریم: من یه MRI می‌گیرم تا دلیل التهاب رو پیدا کنم و مطمئن بشم تومورها پیشرفت نکردن - می‌خوایم تأیید کنیم درمان طبق برنامه داره کار می‌کنه. بعد از اون تصمیم می‌گیریم که آیا باید به درمان متفاوتی که کبد رو کوچک کنه و کیفیت زندگی رو بهتر کنه تغییر بدیم یا وارد دوره‌ای از بیماری پایدار بشیم (که برای NETها شبیه به بهبودی برای سایر سرطان‌هاست). NETها آهسته رشد می‌کنن، پس دوره‌های پایدار می‌تونه ۲ تا ۴+ سال طول بکشه. اگر بیماری برگرده، یه دوره دیگر PRRT ممکنه گزینه‌ای باشه، یا درمان‌های جدیدتری ممکنه اون زمان در دسترس باشه. تزریق‌های ماهیانه آنالوگ سوماتواستاتین هم هنوز لازمه تا پیشرفت رو کنترل کنه، حتی در دوره پایدار. --- من یه سجل از هر مرحله نگه می‌دارم - نه فقط قسمت‌های پزشکی بلکه احساسات، پیروزی‌های کوچک و روزهای سخت. اگر کسی دیگه‌ای هم تو این شرایط هست، تنها نیستید. من سفر روزانم رو به اشتراک می‌گذارم تا دیگران بتونن ازش یاد بگیرن و شاید کمی تسلی پیدا کنن. میدونم که خداوند شفایی به همه کسانی که با بیماری مواجه هستن عطا کنه. اگر می‌خواید با به‌روزرسانی‌ها همراه باشید، من ویدئوهای مرتب می‌ذارم تا خانواده و دیگران بتونن ببینن چه اتفاقی داره می‌افته و شاید از تجربم چیز مفیدی به دست بیارن.